Ψυχολογική υποστήριξη παιδιού και οικογένειας με Διαβήτη Τύπου Ι

Ο Διαβήτης Τύπου Ι ή Νεανικός Διαβήτης αποτελεί χρόνια ασθένεια:

Ο Διαβήτης Τύπου Ι, ευρέως γνωστός και ως Νεανικός Διαβήτης, αποτελεί μια χρόνια σωματική ασθένεια. Τα κριτήρια με τα οποία ορίζεται σαν χρόνια μία σωματική ασθένεια είναι η χρονική διάρκεια της ασθένειας, ο βαθμός σοβαρότητάς της, η επίδραση την οποία επιφέρει στην λειτουργικότητα του ατόμου και η ανάγκη την οποία δημιουργεί για διαρκή φροντίδα από τις υπηρεσίες υγείας. Βάσει αυτών, χρόνια σωματική ασθένεια ορίζεται κάθε οργανική διαταραχή η οποία διαρκεί άνω των τριών μηνών ή συνεπάγεται μία περίοδο νοσηλείας άνω του ενός μήνα, η οποία προκαλεί περιορισμούς στη κλίμακα των ικανοτήτων και των συμπεριφορών του ατόμου και επιφέρει μεταβολές στη κοινωνική του λειτουργικότητα ή στην άσκηση των κοινωνικών του ρόλων. Λόγω των πολλαπλών προβλημάτων τα οποία δημιουργεί θεωρείται πηγή χρόνιου στρες για το παιδί και την οικογένεια.

Ψυχολογικές αντιδράσεις στη διάγνωση του Διαβήτη Τύπου Ι:

Έπειτα από έρευνες, η επιστήμη της ψυχολογίας έχει ορίσει έξι (6) καθοριστικά στάδια ψυχικής διαδικασίας τα οποία οδηγούν στην αποδοχή της χρόνιας ασθένειας του Διαβήτη Τύπου Ι. Πιο συγκεκριμένα, η Κλινική Ψυχολόγος και Εκπαιδεύτρια Νεανικού Διαβήτης Ελίνα Γκίκα (2008), περιγράφει τα παρακάτω στάδια:

1. Στο 1ο στάδιο, της διάγνωσης της ασθένειας, παρατηρείται μια αντίδραση σοκ στους γονείς, και κυρίως στη μητέρα, που συνοδεύεται συνήθως από συναισθήματα κατάθλιψης και κατάρρευσης. Όλα μοιάζουν τόσο μπερδεμένα και τόσο δυσκολονόητα και οι πληροφορίες που δίνονται στους γονείς είναι πολλές και από διαφορετικές πηγές (ιατρός διαβητολόγος, εκπαιδευτής νοσηλευτής, ψυχολόγος, διαιτολόγος). Οι γονείς, αλλά και τα παιδιά, νομίζουν ότι βλέπουν κάποιο άσχημο όνειρο από το οποίο από στιγμή σε στιγμή θα ξυπνήσουν και θα είναι τα πράγματα όπως ήταν πριν.

2. Στο 2ο στάδιο, παρατηρείται η αντίδραση της άρνησης ως ψυχικός αμυντικός μηχανισμός απέναντι στο άγχος και την αγωνία. Οι γονείς ή/και το ίδιο το άτομο με Διαβήτη Τύπου Ι συμπεριφέ­ρονται αποστασιοποιημένα από αυτό που τους συμβαίνει και αρνούνται ότι η χρόνια ασθένεια αποτελεί πρόβλημα για το παιδί (αποφυγή ενέσεων ινσουλίνης, δεν τηρούνται οι κανόνες διατροφής, γενικά μια συμπεριφορά που δηλώνει, «δεν έχουμε κάτι, δεν πρόκειται να πάθουμε κάτι»).

3. Ακολουθεί το 3ο στάδιο, μια περίοδος εκνευρισμού, διαμαρτυρίας και θυμού απέναντι στην ασθένεια, που μπορεί να ποικίλλει σε διάρκεια ανάλογα με τη δυναμική και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της κάθε οικογένειας, αλλά και του ίδιου του ατόμου με Διαβήτη Τύπου Ι.

4. Στο 4ο στάδιο, αυτό της διαπραγμάτευσης, ο ασθενής προσπαθεί να διαπραγματευθεί, «να παζαρέψει» τις απαιτήσεις της θεραπείας της χρόνιας ασθένειας, πολλές φορές σπέρνοντας το «ζιζάνιο της διχόνοιας» ανάμεσα στα μέλη της θεραπευτικής ομάδας (ιατρός διαβητολόγος, εκπαιδευτής νοσηλευτής, ψυχολόγος, διαιτολόγος), αφού ισχυρίζεται πως οι πληροφορίες που παίρνει από την ομάδα, δεν είναι ομογενείς. O ασθενής αναζητά διακαώς συμβιβαστικές λύσεις αναφορικά με τις υποχρεώσεις της θεραπείας, με σκοπό να τη βιώσει όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα.

5. Στο 5ο στάδιο, της καταθλιπτικής αντίδρασης, οι γονείς αλλά και το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος, συνειδητοποιούν ότι δεν υπάρχει διαφυγή από την επώδυνη πραγματικότητα, οπότε νιώθουν και πάλι απογοήτευση και θλίψη. Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής και οι περιορισμοί που επιβάλλει η χρόνια ασθένεια δημιουργούν συναισθήματα πένθους για την απώλεια του «ιδανικού εαυτού», του «ιδανικού και άτρωτου παιδιού» για τους γονείς, και της «ελευθερίας του». Ωστόσο, θεωρείται φυσιολογική αντίδραση και αποδεικνύει ότι το άτομο συνειδητοποιεί πλέον τις ευθύνες που πρόκειται να αναλάβει στο μέλλον.

6. Τέλος, στο 6ο στάδιο, της αποδοχής, οι γονείς όσο και το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος, προσαρμόζονται στα νέα δεδομένα, συνειδητοποιούν τα πράγματα που μπορούν να αλλάξουν και να χειριστούν, καθώς και αυτά που δεν επιδέχονται αλλαγή. Ξαναβρίσκουν τη συναισθηματική ισορ­ροπία τους κι έτσι χειρίζονται ήρεμα και ειρηνικά την καθημερινή ζωή και όσους παράγοντες εμπλέκονται σε αυτή, προσωπικούς, οικογενειακούς, μαθησιακούς, επαγγελματικούς, καθώς και κοινωνικούς. Άλλωστε, αποδοχή δεν σημαίνει να δεχτεί το άτομο την ασθένεια ως κάτι καλό που συνέβη στη ζωή του, ούτε να παριστάνει πως η ασθένεια δεν υφίσταται. Αποδοχή της ασθένειας σημαίνει να μάθει το άτομο να ζει μαζί της αρμονικά. Δεν σημαίνει να την υπομένει παθητικά ή να του ελέγχει τη ζωή, αλλά περισσότερο να την τοποθετήσει ψυχικά, αλλά και πρακτικά, στο πλαίσιο της καθημερινότητάς του, στον «χώρο» της.

Ψυχικές καταστάσεις που βιώνουν τα παιδιά με χρόνιες ασθένειες, όπως είναι ο Διαβήτης Τύπου Ι, αποτελούν: τα αρνητικά αισθήματα, τα αισθήματα μειονεξίας, το άγχος και ο φόβος απόρριψης, η μειωμένη αυτοπεποίθηση και οι δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις. Για παράδειγμα, οι απουσίες από την σχολική διαδικασία και τα κενά στη μαθησιακή διαταράσσουν το αίσθημα συνέχειας και την σταθερότητα της σχέσης με τα άλλα παιδιά και το σχολείο, καθώς και την ακαδημαϊκή ταυτότητα του παιδιού. Επιπρόσθετα, οι συνεχείς περιθάλψεις, οι ιατρικές εξετάσεις, η συνεχή εναλλαγή ειδικών, η ένταση των επιπλέον παρεμβάσεων, η ανασφάλεια σε σχέση με την εξέλιξη της ασθένειας επηρεάζουν τη ψυχική λειτουργία του παιδιού και διαταράσσουν το αίσθημα αυτοπεποίθησης και της εικόνας εαυτού και συχνά επιφέρουν ψυχική εξάντληση, άρνηση, αντιδραστικότητα, παράβλεψη κινδύνων, κλπ., διαταράσσουν την συνοχή της οικογένειας και δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα στα άλλα παιδιά/ αδέρφια, αλλά και ενοχές στα ίδια αυτά τα παιδιά λόγω της επιβάρυνσης και των προβλημάτων που έχουν προκαλέσει στην οικογένεια.

Σχετικά με την προσαρμογή των οικογενειών στη χρόνια ασθένεια και στον Διαβήτη Τύπου Ι: οι έρευνες είναι ελπιδοφόρες και δείχνουν ότι πολλές οικογένειες προσαρμόζονται τελικά στην χρόνια ασθένεια του παιδιού, ενώ παράλληλα αναπτύσσουν εντόνους δεσμούς και επαρκείς στάσεις υποστήριξής του, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν δημιουργείται συναισθηματική επιβάρυνση στους γονείς και προβλήματα στην οικογένεια (π.χ. άγχος, ανασφάλεια, παραμέληση προσωπικών αναγκών-επιθυμιών, ενδεχόμενη παραμέληση των άλλων παιδιών, ανάληψη νέων ρόλων από τα αδέλφια, κλπ.). Υπάρχουν μάλιστα περιπτώσεις στις οποίες η ασθένεια έχει θετική επίδραση στην οικογένεια, εφόσον αναπτύσσεται ένα αίσθημα συνοχής και ενότητας μπροστά στο στόχο, συναισθηματικό δέσιμο, ξεπέρασμα των προστριβών και συγκρούσεων, ωρίμανση του ίδιου του παιδιού, των αδελφών, αλλά και των γονέων, καθώς και εύρεση ενός βαθύτερου νοήματος ή στόχου για την ζωή.

Κατευθυντήριες γραμμές για την ομαλή ψυχοκοινωνική εξέλιξη του παιδιού με χρόνια σωματική ασθένεια και Διαβήτη Τύπου Ι:

Για την ομαλή ψυχοκοινωνική ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού με χρόνια σωματική ασθένεια είναι πολύ σημαντικό να τυγχάνει υποστήριξης και φροντίδας με ολοκληρωμένο τρόπο από μία ομάδα ειδικών που να καλύπτουν τις σωματικές του ανάγκες αλλά και τα ψυχολογικά, σχολικά και κοινωνικά του προβλήματα. Αυτό σημαίνει ότι η παρέμβαση πρέπει να εστιάζεται τόσο στο οικογενειακό περιβάλλον, όσο και στο ίδιο το παιδί και στους εκπαιδευτικούς. Καταρχάς, το παιδί πρέπει να βοηθιέται στην κατανόηση της ασθένειάς του, να δέχεται τις απαραίτητες κατά περίπτωση θεραπείες και να του επισημαίνεται ότι τυχόν επιπλοκές οι οποίες εμφανίζονται στην πορεία της ασθένειας δεν σημαίνουν απαραίτητα επιδείνωση. Επιπλέον, χρειάζεται να ενθαρρύνεται να αντιμετωπίζει το μέλλον με αισιοδοξία και να ενισχύεται η προσωπική συμμετοχή του σε θέματα διαχείρισης της ασθένειας με σκοπό την προώθηση της αυτονομίας του. Η οικογένεια πρέπει να στηρίζεται από τον οικογενειακό ιατρό, και όταν χρειάζεται από ειδικό ψυχικής υγείας, για να αποδεχθεί την ασθένεια του παιδιού. Οι γονείς καλό είναι να συμπεριφέρονται στο παιδί με τρόπο ανάλογο με εκείνον με τον οποίο συμπεριφέρονται και στα υγιή αδέρφια του. Επίσης, οι γονείς χρειάζεται να ενθαρρύνονται να συνεργάζονται με κοινωνικές υπηρεσίες και με υπηρεσίες ψυχικής υγείας για την επίλυση τυχόν προβλημάτων τα οποία αντιμετωπίζουν. Τέλος, το παιδί πρέπει να υποστηρίζεται στο σχολείο με τη βοήθεια των εκπαιδευτικών που χρειάζεται να ενημερώνονται σχετικά με την χρόνια ασθένεια και να αποφεύγουν να παρέχουν ειδικά προνόμια στο παιδί ή να του επιβάλλουν περιορισμούς (εκτός των ιατρικά ενδεδειγμένων), έτσι ώστε να προωθείται η αυτονομία του. Το παιδί πρέπει να διευκολύνεται στην κοινωνική του προσαρμογή. Η υπερπροστασία του χρειάζεται να αποφεύγεται διότι το οδηγεί σε εξάρτηση. Στον έφηβο πρέπει να διατίθεται επαγγελματικός προσανατολισμός με σκοπό την προετοιμασία για την επαγγελματική του αποκατάσταση και εάν κρίνεται αναγκαίο να του παρέχεται ειδική επαγγελματική κατάρτιση και ειδικά προγράμματα ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης.

Ως γονείς είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι θα υπάρξουν πράγματα που δεν θα γνωρίζουμε πώς να τα χειριστούμε, ούτε θα μπορεί κάποιος να μας συμβουλεύσει. Σε όλες τις περιπτώσεις, και κυρίως σ’ αυτές που δεν θα ξέρουμε τι να κάνουμε, είναι αρκετά βοηθητικό να θυμόμαστε ότι: ενημερώνουμε τα παιδιά μας με ειλικρίνεια για τα γεγονότα που άλλαξαν τη ζωή τους, τους δίνουμε την ευκαιρία να εκφραστούν άμεσα ή έμμεσα, στεκόμαστε πλάι τους, αποδεχόμαστε όλες τις εκδηλώσεις του θρήνου τους, βοηθώντας τα, όχι να ξεχάσουν αλλά να νοηματοδοτήσουν ξανά και ξανά τις εμπειρίες αυτές και να τις εντάξουν στην ιστορία της δικής τους ζωής. Όταν εμείς, ως ενήλικες, πιστέψουμε στην ικανότητά τους να τα βγάλουν πέρα με τις αντιξοότητες της ζωής και μεταδώσουμε στα παιδιά αυτήν την πεποίθησή μας, τότε μέσα από το δικό μας βλέμμα, θα διατηρήσουν μια θετική εικόνα για τον εαυτό τους και αισιοδοξία για τη ζωή, στοιχεία που θα συμβάλουν ουσιαστικά στην καλλιέργεια της ψυχικής τους ανθεκτικότητας.

***Σημείωση: στο κείμενο δεν αναφέρονται οι λέξεις «διαβητικό άτομο», αλλά άτομο με διαβήτη, καθώς ο διαβήτης είναι τρόπος ζωής. Είναι πολύ βοηθητικό να χρησιμοποιούμε τη θετική επικοινωνία στην καθημερινή ζωή χρησιμοποιώντας λέξεις θετικά φορτισμένες και όχι αρνητικά φορτισμένες. Κανείς δεν αμφισβητεί τη σημασία των λέξεων. Οι λέξεις εκφράζουν σκέψεις, απόψεις, ιδέες, πεποιθήσεις και αξίες. Καμιά φορά όμως μπορεί και να τις διαμορφώνουν. Η εκφορά των λέξεων μπορεί να διαμορφώσει αξίες και πεποιθήσεις, να αλλάξει νοοτροπίες και βαθιά ριζωμένα στερεότυπα. Όταν αλλάζει η λεκτική διατύπωση, αλλάζει και η συμπεριφορά. Ο Διαβήτης Τύπου Ι είναι μια χρόνια ασθένεια που εμφανίζεται στη ζωή του ατόμου, αλλά δεν το ορίζει ως άτομο, αφού οι άνθρωποι έχουμε τόσα πολλά άλλα χαρίσματα που μας ορίζουν και μας διαμορφώνουν μετέπειτα στη ζωή. Μιλώντας για διαβητικά άτομα δίνουμε έμφαση στην ταμπέλα και στιγματίζουμε τα άτομα αυτά, ενώ μιλώντας για άτομα με διαβήτη δίνουμε μόνο την πληροφορία. Στόχος είναι η χρόνια ασθένεια και ο θυμός που θα εμφανιστεί σε μια προσπάθεια προσαρμογής του ατόμου σε αυτήν να μην αλλοιώσει την προσωπικότητά του και να μην συγχωνευτεί ο ασθενής με την νόσο. Να μάθει το άτομο με Διαβήτη Τύπου Ι ότι δεν το ορίζει η ασθένειά του. Έχει αυτή την ασθένεια, αλλά έχει και άλλα πολλά καλά γνωρίσματα ως άνθρωπος. Ο Άνθρωπος είναι ο Άνθρωπος και η ασθένειά του είναι η ασθένειά του και αυτά τα δύο δεν ταυτίζονται, αλλά είναι διαφορετικές έννοιες. Ελπίζω οι γονείς και τα παιδιά που βιώνουν κάποιου είδους κρίση στην οικογένειά τους, όπως είναι αυτή της εμφάνισης του Διαβήτη Τύπου Ι, να αναζητήσουν υποστήριξη για να βρουν το νόημα της κρίσης αυτής και με βάση αυτό το νόημα να επαναπροσδιορίσουν τον εαυτό τους, τη σχέση τους με το παιδί τους, αλλά και την ίδια τους τη ζωή.

Βιβλιογραφία

• American Academy of Child and Adolescent psychiatry. (2001). Τα παιδιά και οι έφηβοι με χρόνιες ασθένειες. Διαθέσιμο: http://www.medlook.net. Ανασύρθηκε: 21/03/2008.

• Αρώνη, Κ., Γιαννακάρα, Ι., Γκόμες Ντα Σίλβα, Ντ., Λιάγκα, Μ., & Τσανάκας, Γ. (2008). Χρόνιες Ασθένειες. Εργασία στα πλαίσια του μαθήματος «Σύνδεση Σχολείου και Οικογένειας». Διαθέσιμο: http://www.psy.auth.gr/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=49&Itemid=132. Ανασύρθηκε: 08/05/2008.

• Ασημόπουλος, Χ. (2003). Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί και την οικογένεια. Διαθέσιμο: http://www.childmentalhealth.gr. Ανασύρθηκε : 08/05/2008.

• Barraclough, C., & Machek, G. R. (2008). School psychologist’s role with chronically ill children: A national survey. Available: http://www.nasponline.org. Retrieved: 21/3/2008.

• Γκίκα, Ε. (2008). Ταξιδεύοντας στη Χώρα του Διαβήτη. Αθήνα: Άγκυρα.

• Κουρκούτας, Η., & Γεωργιάδη, Μ. Παιδιά με χρόνιες ασθένειες. Διαθέσιμο: http://www.edc.uoc.gr/ptde/ptde/anounc/b_tomeas/xronies_asthenies.ppt. Ανασύρθηκε: 16/04/2011.

• Παπαδάτου, Δ. (1999). Το παιδί με τη χρόνια σοβαρή αρρώστια και η οικογένεια του. Στο Δ. Παπαδάτου & Φ. Αναγνωστόπουλος (Επιμ.), Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας (σσ. 215-241), θ΄ έκδ. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.

• Παπαδάτου, Δ. (2005). Απώλειες στη ζωή του Παιδιού. Στο Νίλσεν, Μ. (Επιμ.), Απώλειες στη ζωή του Παιδιού (σσ. 13-24). Αθήνα: Μέριμνα.

• Παππά, Β. (2016). Γονείς σε κρίση. Η διαχείριση της απώλειας και της αλλαγής. Αθήνα: Οκτώ.

• Το βιβλίο της Γραμμής-Σύνδεσμος για τους γονείς (2007). Πώς να μιλήσετε σε ένα παιδί για … (Ι. Τσιάντης, Επιστ. Εποπτ., & Δ. Τζίκας & Σ. Βγενοπούλου, Επιστ. Επιμ.) (σσ. 52-65). Αθήνα: Ε.Ψ.Υ.Π.Ε./ Κοάν.

• Φαινέκος, Κ. (2017). Η ζωή είναι πιο γλυκιά απ’ ό,τι νομίζεις. Αθήνα: Σκαραβαίος.